Hvad er en fræk sclerosedag?

Hvad er en fræk sclerosedag?

Den starter altid med en fræk nat. Ikke sådan en fræk nat, hvor Jan har kastet mig (og mest sig selv) rundt på lagnerne, men en nat hvor jeg har været vågen mindst 10 gange pga spasmer eller føleforstyrrelser. At vågne op kortvarigt i smerte af smerter er så hårdt for kroppen.

Den vågne tid om natten bruges til at udligne en spasme – enten ved at rejse mig op og vente til den falder i hak igen, eller at blive liggende og udstå smerten til den falder til ro igen. Spasmerne opstår enten i mine ben eller mine ribben.

Når jeg vækkes af en føleforstyrrelse, er det enten som ild i hovedbunden eller som myrer langs nakken, venstre kind og rygsøjlen (eller noget helt andet). Så henter jeg en kuldepose (som jeg altid har på køl), og prøver at falde i søvn igen med en pose på det udsatte, smertende område.

Det var natten…

Vågen

Vækkeuret ringer, tid til at stå op. En fræk sclerosedag er ikke som de andre almindelige sclerosedage. En fræk dag tager jeg snooze-knappen i brug, selvom jeg godt ved, at det er meget usundt for min hjerne med snooze (for de flestes hjerner faktisk).

Jeg bliver simpelthen ædt af min dyne – de morgener, selvom jeg ellers altid er god til at stå op, og faktisk er en early riser. Jeg kan ikke komme ud af fjererne efter en fræk sclerosenat. Der skal kæmpes hårdt for at overbevise min krop om, at den får det bedre af at gå igang med de daglige øvelser (som jeg laver HVER DAG). “Jeg nægter. Jeg vil bare sove. Jeg vil bare glemme. Jeg vil aldrig mere…”. Kroppen piver, gør den.

Så må min hjerne overbevise kroppen om, at livet skal leves, og for at jeg får en tålelig dag, må jeg op og træne og igang…

Dagen

Dagen igennem en fræk sclerosedag er helt kukkuk.

• Jeg går rundt som på vat, der ikke kan ligge stille.
• Min hovedbund brænder
• Der er synsforstyrrelser
• Mine tænder gør ondt
• Min hjerne føles fuld og på vej ud af hovedskallen
• Det er tåget i mit indre
• Mine ben spænder ben – og spænder – er tunge – trætte – trælse
• Hjernen kører på laveste blus med selv blondine-knapperne OUT OF ORDER
• Alt er slow
• etc

Hvad gør jeg?

Jeg trækker enten stikket helt og går i dvale i sengen eller på sofaen. Det sker meget sjældent efterhånden, for den anden mulighed er meget mere tiltalende for sådan en social kronisk syg, som jeg er. Jeg prøver nemlig bare at leve livet…

Jeg står op. Laver mine øvelser. Jeg kan ikke hele programmet på sådan en dag. Jeg kan lidt. Jeg drikker min kaffe og min vand med ingefær. Jeg får gået (oftest kørt – med elscooter) en lille tur med Fjolle. Jeg får mig etagevasket. Jeg får sat nogle spænder i mit hår. Jeg får noget makeup i hovedet. Jeg afslutter med en flot lipgloss.

Det ydre er klar, og jeg lugter af parfume.

Så sørger Jan for at alt det der skal ske i et hushold (I forstår), dét sker. Han har førertrøjen på, og jeg smiler af den gule trøje. Er glad, fordi han vil, gør og kan.

Fjolle er hunden, der bare er ved mine fødder – tæt ved mig. Han ved altid, når jeg er lille, stille og har ondt. Så er han om muligt mere sød og mere kærlig.

Jeg, tja jeg gør noget. Jeg går stille rundt i lejligheden. Jeg rejser mig hvert kvarter og går lidt rundt – stille. Jeg sidder ved computeren, skriver lidt. Rejser mig. Går lidt rundt. Tjekker ind i øverste, “hej hjerne, er du med mig?”. GoDT.

Aftaler

Har jeg aftaler, forsøger jeg at holde dem, med det i mente, at jeg kan være nødt til at aflyse. Jeg bliver bedre og bedre til det. Det gør lige ondt hver gang. Jeg mærker efter. Jeg er en social abekat, der elsker selskab, så selskab og spændende møder løfter mig også ud af sclerosens klør. Det skal de tre møder, jeg har om lidt og imorgen tidlig og formiddag gøre for mig.

For jeg satser på, at jeg får energi af at begive mig ud i livet til dem.

Idag et arrangement med Vogel om helsekost. Imorgen et møde om Kiehl’s og senere en snak med en yndlingsmand, der er den dygtigste makeupartist, jeg har set in action (fra Mac).

Sclerosedage

Idag er en rigtig fræk sclerosedag. Jeg mærkede det hele natten. Jeg mærkede det i morges. Jeg mærker det nu. Men jeg vil ikke finde mig i det. Så jeg gør noget. Jeg får det bedste ud af den sygdom, der uden at være velkommen har invaderet min krop.

Jeg vil, at det lykkes. Så jeg prøver at lykkes.

Hvis det er et attak, der er under opsejling, oh nooo. Hvis jeg får et attak, så dør jeg (metaforisk). Jeg vil ikke. Jeg vil ikke…

VI får se. Nu kører Jan mig til et møde. Jeg skifter lige tøj igen igen. For mit tøj brænder på min hud. NU tror jeg, at jeg finder det helt rigtige…

Tror I ikke???

Møs fra Ibbe