Har du stadigvæk sclerose? Vol2
Har du stadigvæk sclerose? Vol2En ung kvinde spurgte mig til en event, jeg var til med/som Ibbyheart; “Har du så stadigvæk sclerose? For man ser det jo bare ikke på dig, og du er så frisk og aktiv på dine platforme? Så jeg tænkte bare, at du nok var blevet rask nu…”
Modig ung ung pige, uden viden om i hvert fald sclerose, men sødt sødt jo vel, men åh, hvor jeg bare ikke gider… SUK.
Jeg havde samme overskrift på en blogpost i 2014, dog med en anden vinkel men med samme indhold. Interessant. Tankevækkende.
Sclerosen går ikke bare væk
Sclerosen, den er her endnu. Den kan godt slumre. Jo vel, men den er aldrig bare VÆK…
Den er her altid som en høg over min færden – min verden. Den er der, når jeg vågner. Når jeg skal sove. Når jeg skal gå og stå. Når jeg skal til events. Når jeg skal gå tur med Fjolle. Når jeg skal kysse Jan. Når jeg skal lege med vores barnebarn…
Jeg mærker den 24/7. Sklerose sover ikke. Den er altid på vagt, altid med sit høgeblik klar til at angribe. Tro mig, jeg kan mærke dens øjne i nakken ALTID.
Det er et arbejde
Jeg har IKKE NOGET ARBEJDE, det er mit arbejde, at holde sclerosen for døren. Jeg skal ikke fodre den med mus. Jeg skal sørge for, at den jager på andre marker end mine…
Det gør jeg ved bla at tænke sunde tanker/flere positive end negative, ved at leve så godt som anti-inflammatorisk all the time, ved at træne hver dag – både balance og styrke – hver dag, og ved at arbejde med mit sind, min fortid, min historie – som bla BEARBEJES hos Anne Klüwer.
Hårdt arbejde. Nødvendigt. For at leve bedst muligt med sclerose/ høgen, der vogter…
Ung pige
Den unge pige kan ikke gøre for, at jeg faktisk reagerede ved at tænke “det er da utroligt, at medierne og Scleroseforeningen endnu ikke har fået formidlet ordentligt, hvad sclerose er – og hvad den kan. Pis også. Er det forståeligt, at hun misforstår mig? Er det ikke okay, at jeg virker rask faktisk? Er det et kompliment, hun giver mig?”. TANKEMYLDER.
Det er IKKE “samfundets skyld”, men det har nok noget med dét faktum at gøre, at der er mange, der misforstår bladenes og avisernes historier om sclerose. Nej, jeg kan ikke løbe mig fra sclerose. Nej, jeg kan ikke spise mig fra sclerose. Nej, jeg kan ikke træne og få en balancevest, og så går sclerosen væk… DESVÆRRE.
Jeg kan gøre mit for at holde den på afstand, så godt jeg kan, men den kan stadig angribe uden varsel, hvis høgen ser en fed mus på mine marker…
Jeg har ikke skrevet om sclerose – længe
Jeg har været stille. Jeg har arbejdet meget hårdt med mig selv og min psyke. Det er hårdt at kigge ind, mærke efter, ændre adfærd, se ind i sin egen historie. Jeg gør det hos Anne, og hun er virkelig dygtig, og hun kræver mit nærvær og min ærlighed. Hårdt arbejde. Mit arbejde for at leve et godt liv med what ever diagnose, jeg kastes ind i…
Summasumarum, så har jeg nydt at holde fri fra at skrive om sclerose.
Sclerose har bare ikke holdt fri fra mig og fra min omverden. Sådan er det. Sådan er sclerosen. Den holder aldrig helt fri…
Tak fordi I læste alt dette. Det er det min blog nemlig bruges til – også – udover legeplads for at skrive om mine store passioner BEAUTY og HUNDE, så er min blog også min ventil, og jeg har lige lukket en ordentlig mængde luft ud… (tihi)
Knus fra Ibbe og TAK
Tina KH skriver
Super godt billede du har lagt op:-)
Vores samfund bæres frem ad, at det nærmest er forbudt at være syg, man skal fremstå stærk og være fit for fight.
Man skal uanset kræft, din sygdom, invaliditet mv kunne klare to jobs, et maraton og tusinde andre ting.
Sådan er lidt opfattelsen via medierne blevet.
Vi der er kronisk syge kan ikke gøre så meget, holde lav profil eller oplyse med stor tålmodighed.
Forstår dig så godt, jeg møder det selv.
Ønsker dig til gengæld en glædelig 9.december:-)
Eva B skriver
Det er nemlig rigtigt, Tina. Faktisk forsker man i det, og man kalder det en ‘selv-ansvarligheds’ diskurs. Dvs., at individet forventes selv at kunne klare sig selv og finde veje selvom man er syg. Det hænger sammen m hele den her empowerment-bølge, og den negative side af det er en forventning om at selv ret syge mennesker kan finde styrke i sig selv og komme igennem ( så de ikke ligger samf til så meget besvær ).Idag er det dit eget ansvar hvordan du har det – uagtet sygdommen eller de mangl muligheder for kronisk syge og andre svage i samfundet – næh,man forventer også at en kronisk syg gør en aktiv indsats for at få det bedre. Din sygdom og kontrollen af den ligger mere på din banehalvdel end nogensinde før i historien. Det samme forventer de off myndigheder sådan set af alle ‘svage’ i samf., hvad enten det er arb. løse, misbrugere, psykisk syge eller folk m fysiske sygdomme. Undskyld sammenligningen iøvrigt, men det går ud over folk, som af forskellige årsager ikke kan tage aktivt del i et ordinært arbejdsliv.
“Man er selv herre over, hvordan man har det” er rationalet nu om dage og det er selvf rigtigt – men det skal ikke blive til et krav at kunne tackle sin sygdom sindssygt aktivt hele tiden. Den tilgang må i også møde i kontakten m det off., for det er der den er værst, og hvor man forsker i forståelsen af folk som jer hos sagsbehandlerne. Kan godt forstå hvis ikke det er særligt rart. Knus og tanker Eva
( jeg læser samfundssociologi på Ålborg universitet. Snart kandidat i socialt arbejde 😊)
Githa Thorsen skriver
Godt brølt løvinde!❤️
Fra en i samme båd.
Kram til dig
Githa
Sanna skriver
Åh…❤
Kan godt forstå dig!
Husk, Ibbe, at ikke alle er lige reflekterende. Ikke ser og fornemmer alle fine nuancer af dig. Nuancer, som måske først anes, når vi selv bærer dem med os? Når vi får en vis livserfaring/indsigt? Ofte i form af en stor livsomvæltning, f.eks. i form af sygdom. Bliv endelig ved,
med at lukke op for ventilen!
Knus herfra 🤗
Eva B skriver
Ved folk ikke det….min mor havde sclerose i 50 år. Det gik sgu ikke væk. Det var der næsten hver eneste dag; både lang tid før ‘gæsten’ blev opdaget, og holdt sjældent en fridag i årerne efter. En stille og truende gæst, der altid lå på lur i skyggen. Nogle gange blev det en skrækindjagende gæst, der ødelagde hele festen. Især hvis den var blevet ignoreret.
Lis Damm skriver
❤ Tak Heide.
Lis Damm skriver
❤ Tak Heidi.
Helene skriver
<3<3<3
Susanne J skriver
Forstår dig godt Ib, sommetider er det svært for udenfostående der ikke har sygdommen inde på livet – det være sig fremmede som bekendte til en selv som ikke kan sætte sig ind i, hvordan sygdommen kan udvikle sig. Prøv at tænke positivt og ikke så meget på de andre “raske”
Glædelig advent:-)
Maria Heiborg skriver
❤️❤️❤️
Lene skriver
Kom lige forbi indlægget her selv om det er af ældre dato. Sender dig al den gode og positive energi jeg kan. Håber du er inde i en god periode og håber vi snart ses igen. Kram din vej fra Lene
Tine Johansen skriver
Åh hvor du sød og naiv,den unge spørger. Det var min første reaktion og som du skriver,hun har ingen viden om ms. Oplever til tider,ikke så ofte,den slags kommentar. Jeg tænker,ja du kan blive klogere,hvis du vil.
God dag💙🌻
ibbyheart skriver
Jaaaa vi kan blive klogere v hinanden v at spørge ❤️❤️🦵🏽🦵🏽
Pia Petersen skriver
Luk bare mere ud, hvis du har lyst <3 nej den går ikke bare væk, godt at du arbejder på alle fronter 😘