Butler, Blogging og MS

Gerard Butler, Blogging og MS

Hvordan det hører sammen? Det gør det kun fordi jeg bruger hjælpemidler. Af hjælpemidler kan bla nævnes:

• jeg følges til dørs til events af enten Jan eller Lotte (Sportsfan, journalist), dvs de kører mig hen til eventen, så tæt på indgangen som muligt, så jeg ikke skal gå for langt, stå for længe. Uden deres kørsel til dørs var det ikke muligt. Jeg kan ikke, rent kognetivt, tage offentlige transportmidler. Så bliver jeg så udtrættet, at jeg ville FALDE i søvn, og falde rundt på mine ben ved ankomst.
• dem der inviteterer behandler mig ikke som et råddent æg med hensynsbetændelse og hovedet på skrå “nårh lille Heidi-agtigt”, de byder velkommen og hvisker nogle gange diskret til mig “vi har sørget for en god stol til dig derovre”, og så peger de, og jeg går derover, sætter min taske og mit rygsæde (som jeg altid medbringer) – og går igang med at mingle. Enten med nogle jeg kender, oftest med nogle jeg kender, eller jeg går og tager fotos og er stille. Det kommer an på dagen. Hvis hjernen er ok og ik overkogt, kan jeg snakke lidt inden eventen, ellers er jeg stille og siger hej, og sætter mig og venter til eventen går igang. Altid med ydmyghed møder jeg op, og værdsætter at min blog har mange følgere/læsere, der gør det attraktivt for dem der inviterer, godt nok til at de vil dele nyheder og oplevelser med mig
• godt fodtøj følger med – mig – sko/støvler jeg kan stå og gå i
• nogle perioder medbringer jeg rollator – der har kun været een gang, hvor jeg følte, at den var uvelkommen. Jeg var inviteret til en event in the city, og “inviTANTEN” pegede på min rollator og sagde “den fylder ufattelig meget, kan den foldes sammen og rykkes lidt til side?”. Okay det var et lille rum, og vi var mange inviterede, men jeg havde frække ben på dagen, og måtte sætte mig på bagen på rollatoren ind imellem, så jeg svarede bare – lidt kækt “mig og min rollator sætter os over i et hjørne hvor vi folder os lidt sammen” – “Ok – tak” var hendes svar, og så gider jeg ligesom ikke komme til flere events derinde!!!
• mit rygsæde er med mig every where I go – den hedder Backjoy – og jeg fik den af en veninde. Den er min ven, og gør at jeg kan sidde på næsten alle stole, jeg bliver mødt med. Ikke alle stole, for jeg har de der satans spasmer i mit bækken, så stolene skal helst have en vis højde for at give comfort, men jeg har altid været heldig med at finde den rette stol – med hjælp fra enten dem der inviterer eller dem der også er med til “festen”, der kender lidt til min “tilstand” – MS…
• en god mand, han er et godt hjælpemiddel, for når jeg kommer hjem fra de der fede events og sager in the big city, så er jeg træt – og jeg mener træt. Jeg har ondt i ryggen og hovedet koger, og Jan skal gå med Fjolle og sørge for mad – godt jeg har en god mand i mit liv, Jan the man, han sørger for, at jeg kan være med på beatet derude i det pulserende liv, og ikke bare skal øffe i et hjørne af min stue…
• jeg er blevet god til at sige pænt nej tak, jeg kan ikke alt. Så jeg vælger få men gode møder i byen, hvor jeg lever og mærker livet, sådan som det kunne have været, hvis jeg ikke var blevet syg. For jeg kunne godt have valgt at blogge, hvis jeg stadig var i Matas, for jeg har altid skrevet og skrevet. Nu har jeg sclerose, og kan ikke varetage et arbejde, men jeg kan leve og blogge uden at tjene penge, blot ved at skrive om mit liv og dele det med Jer der læser med. Dybt taknemmelig ender jeg med at være – selv med lorte-sclerose i mit liv. Ikke taknemmelig for at have fået det lort – sclerosen – men taknemmelig for at livet viser mig, at jeg stadig kan bruges til noget, og dur’ til noget …

Der er andre tricks til at klare livet udenfor min stue, men de kan komme med i en anden blogpost. Det eneste trick jeg skulle bruge for at turde kravle op på en scene og hviske Gerard Butler i øret i fredags, var såmænd bare lidt mod og min kærlighed til hunde. For jeg hviskede noget i retning af “They* all love you Gerard, you are the man of today, I like you cause you love dogs, and have a little pug named Lolita” og så smilede han og grinede med hele maven og svarede “Damn thats good stuff woman, come here, lets have a photo”. Jeg kunne måske godt have mødt Gerard Butler, hvis jeg var i Matas endnu og arbejdede, men at jeg mødte ham grundet min kære blog, mit hjerteprojekt, gør oplevelsen endnu rigere.

Livet er ikke slut med MS i bagagen. Jeg kommer aldrig til at holde af, at jeg har fået livet med sclerose i mit “CV”, men jeg vil altid elske mit liv hver dag, jeg vågner, for jeg er elsket af dem der elsker mig, min familie, venner og mine nærmeste. Jeg har skabt mig et liv med de begrænsninger et liv som bærer af sclerose giver, og det liv førte mig i armene på en Hollywoodstjerne forleden, og om aftenen kunne jeg ligge i ske med min mand snorkende bag mig – og min lille sovende hund på gulvet. Der er stadig muligheder i det liv, og jeg gør mit bedste for at finde dem…

*They = alle de andre journalister, pressefolk og bloggere i rummet i Boss Store

#hugoboss #ms #blogging #gerardbutler #hollywood #sclerose #begrænsninger #muligheder #Matas #ibbyheart #saetherbeauty #hjerteprojekt #backjoy