Hvorfor siger du, at du ligner en reje?

Hvorfor siger du, at du ligner en reje?

Det her kom sig af, at jeg er i et nyt behandlingsforløb på et hospital, hvor jeg skulle beskrive min hverdag. “Udfra din journal er det jo tydeligt, at du har et langt og sejt sygdomsforløb bag dig med mange alvorlige attaker. Hvordan ser dit liv ud idag – lige nu – lige her?”.

Jeg sad længe og smagte på ordene inden jeg svarede;

• idag er jeg faktisk stærkere end nogensinde – nogle dage
• andre dage – er jeg svag og svækket igen
• Alle dage vågner jeg op, som en reje**. Jeg er helt krum, og må bruge en god halv time på at rette mig ud med yoga, vejrtrækning, udstrækning for at blive rettet ud. Når jeg er rettet ud, først dér kan jeg morgentisse og klarer min “anden morgentoilette”
• jeg får førtidspension, og min blog er min hobby, som jeg ikke tjener penge på, så dagen går med at skrive blog, med aftaler, med hvilepauser, med lægebesøg, med akupunktørtider, med fysioterapi, med træning, med hundekøreture, med hundegåture, med udstrækninger, med vejrtrækninger, der lindrer spasmer i min ribbenskasse og mine ben …etc
• ** rejen er ikke ukogt og grå, men fin, lyserød og klar til at spise… Grundet spasmer i mit bækken, mine tarme, mave og ribben trækker mine muskler sig sammen om natten, så jeg vågner op, som en krum, flot lyserød stor tigerreje – BUM…

“Hvad laver du af huslige gøremål?”

Spurgte de; og jeg svarede;

• “vi betaler en husalf for at gøre rent for os en gang om ugen.
• ellers laver Jan 95% af alt herhjemme, han handler ind, laver mad, vasker op, ordner vasketøj, stryger, støvsuger, smører sin egen madpakke, er min chauffør etc
• øh, hvad jeg laver, spørger I??? jeg holder mig gående, træner for ikke at komme til at være i min kørestol igen, træner og trækker vejret korrekt for at  ikke at skulle være på stærk smertestillende igen, bager glutenfrie boller og banankage, kysser Jan, lytter på Jans historier, sidder i sofaen med ham og nusser hans ryg, ordner hans fødder, masserer hans ansigt med olier, nusser Fjolle, børster Fjolle, ordner Fjolles skæg, sørger for Fjolles mad og står for at bevare vores relationer i verden derude etc etc”

Hvor mange år er det egentlig, at du har været ramt af sclerose?

Spurgte de (selvom de lige havde læst min kæmpetykke journal tihi), og jeg svarede;

• “Nogle dage kan jeg ikke huske livet før jeg blev bærer af sclerose. I år har jeg båret på sclerose i 17 år (den 9.juli). At bærer på en sygdom, der pr. definition altid går ned af bakke, er et åg. For hver morgen skal åget lettes lidt, og jeg skal overbevise mig selv om, at det er det hele værd, at gå igennem smerterne ved spasmer, nervesmerter, føleforstyrrelser, kramper og andet. Jeg skal fortælle min hjerne, sjæl og krop, at jeg godt kan klarer en hel dag med ondt i benene, ryggen, maven og armene, hver dag. Jeg skal helst overbevise alle mine celler om, at det er federe og bedre at være med i livet end bare melde sig ud og være helt stille, sorgfuld og øm. Jeg skal få hver en celle til at forstå, at det hele nok skal gå, når bare jeg tror på, at det nok skal gå.
• SÅ DET PRØVER JEG AT GØRE HVER DAG – TIME FOR TIME – OG DET ER MIT LIV I EN NØDDESKAL

REJEN SNAKKER

Dette lille skriv som et indblik i en hverdag med ms – min hverdag med sclerose. Rejen bor i mig. Den er en livsbetingelse. Jeg har prøvet at tage alverdens medicin for at tæmme den. Den vil bare være lyserød, godt stegt/kogt og krum. Jeg accepterer det, og arbejder med det, får det bedste ud af det. Det er mit liv, min reje, og den er heldigvis ikke grå og rå. Det bliver jeg heller aldrig. Punktum.