Når Rud spurgte til mig, talte vi aldrig om sygdom

Når Rud spurgte til mig, talte vi aldrig om sygdom

(ny-redigeret udgave)

Om håb · Om tro · Om kærlighed

“Den gamle mand og havet”

Første gang min mand og jeg besøgte Dr. Ferieby i Grenå var i 2001. Det var året efter min diagnose i december 2000. Jeg var meget syg DENGANG.

Jeg var hårdt ramt af sclerosen og hårdt kæmpende for at forstå og forlige mig med en sygdom, der pr. definition altid går (gik – ny-redigeret!) ned ad bakke – en sygdom, der iflg lægerne ville være svært invaliderende.

Kørestol

Jeg havde manuel kørestol med, en rollator, min el-scooter, min Rebif (læs: medicin, man selv skal injicerer!), min epilepsi-medicin mod smerter, min mand som min hjælper, og jeg rejste med sorg i hjertet og tungsind, for hvad skulle der dog blive af mig?.

I Feriebyen – den første gang

På stedet mødte/møder man mange andre handicappede. Alle jeg mødte på vores første ferie heroppe fik ”røntgenblikket”. De blev analyseret med spørgsmål/tanker som;
”Hov, ligner han ikke én, der har haft sclerose i 7 år”,
”Hov ligner hun ikke én, der er ramt meget hårdere end jeg er ENDNU?”,
”Hov, ham der er nok spastiker – eller har Parkinson, siden han ryster så meget, det ligner ikke sclerose”,
”Hov hende der i den elektriske kørestol kommer nok til at være mig om ikke så længe”.  Jo, alle fik en tur i min scanner. Jeg var fordomsfuld, angst og så ked af det indeni. Jeg var bange – bange for MINE EGNE UDSIGTER for fremtiden. Jeg spejlede mig for at finde svar, og fandt heldigvis …  – INGEN.

Vi vender tilbage

Så blev det til en årlig begivenhed, at vi drog til Grenå. Både Jan og jeg nød/nyder Djursland, skov, plantage, menneskene og Kattegat (jeg er en vandhund om en hals). Det naturskønne område, hvor Feriebyen ligger, er tæt på nær familie.

De smukke huse er tæt placeret ved havet. Der er max 100 meter til havet. Ved stranden er der gangbro, badebro og bænke til udsigt over havet med indsigt!…

Jeg har siddet mangen en morgen på de bænke og talt med de lokale og andre feriegæster.

RUD

Et år mødte jeg en ældre herre, Rud (han var 94 år!), som jeg hver morgen badede med i bølgen blå, (i de 14 dage vi var der). Blop var også med, og vi var en trio i fortid, fremtid og NUET. Blop elskede vand, som sin vandhund af en moar.

Rud fortalte om sit livs kærlighed, Paula, der var svært dement. Rud og Paula boede i en beskyttet bolig sammen. Han fortalte hvordan de mødtes, hvor han kurtiserede hende i Silkeborg på en lille lokal kro, hvor de serverede ”de største og mest velsmagende Stjerneskud”. En kro, hvor desserterne var så søde som honning, og hvor petit fours var en nyhed tilbage i 1928. Han fortalte om deres tre børn. Deres børnebørns bedrifter og uddannelse og om en kærlighed til sin kone, som jeg aldrig siden har hørt lignende.

Den fineste kærlighed

Han sagde bl.a.:
”Min kærlighed til min kone er uændret, også selvom hun i dag ikke ved, hvem jeg er grundet den svære demens. Jeg ved, hvem hun ér, og hun skal have min kærlighed tæt ved sig, til hun tager sit sidste åndedrag.
Derfor passer jeg hende selv, og sørger for hver dag, at lave hendes livretter. Jeg læser avisen højt for hende hver morgen, og hjælper hende i sit fineste tøj. For mig er hun mit livs kærlighed og hinsides vil hun vente mig med hukommelsen intakt, og vi vil atter dele hverdagen, kærligheden og livet.”

Jo, hjertet berøres i særdeleshed i Dr. Ferieby – ved badebroen ved Kattegat.

INGEN sygdom

Når Rud spurgte til mig, talte vi aldrig om sygdom. Han spurgte mig om min kærlighed til bøger, spurgte til Blop, bad om at måtte trykke min mand i hånden, som tak for lån af ”konen” hver morgen, han spurgte til min uddannelse, mine familieforhold og min mening om livets forhold og indhold!!! Rud og jeg var to sjæle, der talte uden røntgensyn og scanner, men bare var i NUET og ikke havde frygt for, hvad der lå og ventede i fremtiden! Mødet med Rud blev ventepunktet for vores ture til Grenå. Jeg besluttede mig for, at jeg ikke ville medbringe angsten mere. Angsten for hvordan jeg mon ville se ud, og hvad jeg ville sidde i (kørestol!) næste år, vi kom hertil.

Jeg ville tro på NUET. Jeg ville være i NUET. Jeg ville være undtagelsen, der bekræftede reglen. Jeg ville ikke ha’ det værre. Jeg ville have det bedre år for år. Jeg vil ha’ det godt!

Jeg ville have det godt

Skæbnen!!! ville det samme som jeg!!!. Have det godt. I 2006, året efter mit første møde med Rud, rejste jeg til Dronningens Ferieby UDEN MANUEL KØRESTOL, uden rollator, uden konventionel medicin og MED ben, der virkede efter hensigten – de kunne fragte mig uden hjælpemidler.

Jeg kunne GÅ ned til havet hver morgen og bade sammen med Blop (dengang, og nu med Fjolle) UDEN min el-scooter. Jeg kunne GÅ OP til huset efter endt svømmetur og blive modtaget af manden min. Han stod klar med lækker morgenmad og kys og håndklæder til hund og mor!.

Jeg tænker ikke mere på sygdom, når jeg rejser til Dronnings Ferieby, og mens jeg er der. Jeg tænker på ferie, på at kysse heftigt med min mand, på at bade, på at SOLbade, på at grille, på at besøge venner og familie, på at GÅ lange ture med Fjolle.

Jeg scanner ikke menneskene/feriegæsterne på samme måde mere. Jeg kigger i øjne og prøver at være fordomsfri. Jeg ser ikke dét, jeg frygtede folk så/ser ved mig, når jeg i dag til langdistancer, eller hvis benene bare er lidt ”frække”, tager min el-scooter og drøner af sted… Jeg ser ikke hjælpemidlerne. Jeg ser MENNESKET. Sclerosen er med mig altid. Den bor i mig. Jeg elsker den ikke, hader den heller ikke, men jeg frygter den ikke på samme måde mere, som dengang i 2001…

Ærligt nu

Jeg lever et ærligere liv – idag.  For jeg har lagt en stor del af angsten for at sygdommen vil invaliderer mig, på sigt, op på en hylde med andre frygtfulde emner, som ”bare vi ikke kører galt i bil, falder ned med et fly og får en terrorist i ”hovedet”. Jeg er mere sådan bare til. Jeg er bare i nuet mere.

Jeg tror helt ærligt, at sygdom forværres med angst for forværring. Jeg tror på, at vi med positive tanker og opløftet håb for fremtiden og sunde og gode ønsker for nuet står meget stærkere. Jeg står op. Jeg står fast. Jeg står ved mit liv. Jeg står ved mit livssyn. Jeg står ved mig selv og min holdning. Jeg flytter mig med livets strøm.

Jeg flytter mig tæt ind i min mands favn eller hunds pels, når livet vrisser ad mig.

Men jeg flytter mig.

Jeg GÅR FREMAD og jeg er ikke bange…

#livetmedsclerose #ibbyheart #msblogger